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publié le 05/02/2014

Rédiger des consignes pour sa fin de vie, un choix difficile

LE MONDE | • Mis à jour le |Par Laetitia Clavreul et François Béguin


Et si c'était moi ? » La situation de Vincent Lambert, sur le sort duquel sa famille se déchire, émeut et fait s'interroger. Comme la quasi-totalité des Français, ce jeune homme en état de conscience minimale depuis plus de cinq ans n'avait pas, avant son accident de voiture, rédigé de directives anticipées pour exprimer sa volonté en matière d'acharnement thérapeutique. Depuis que cette affaire, qui sera examinée par le Conseil d'Etat jeudi 6 février, fait l'actualité, Jean Leonetti, l'auteur de la loi qui a instauré la possibilité de laisserdes consignes pour sa fin de vie, reçoit beaucoup de courriers de personnes lui disant qu'elles viennent d'écrire les leurs.

« On est surchargé »,explique de son côté Edith Deyris, responsable de la ligne téléphonique d'écoute de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). Les uns veulent savoir comment procéder. D'autres, qui avaient déjà transmis leurs directives à l'association, souhaitent les réactualiserou obtenir une copie parce qu'elles ont égaré l'original. Certains évoquent le cas de Vincent Lambert, et parfois celui de l'ex-premier ministre israélien Ariel Sharon, décédé mi-janvier après huit ans de coma profond, ou de Jean-Pierre Adams, ancien international de football français, dans un état végétatif depuis 1982 à la suite d'une erreur d'anesthésie.

Même constat sur le site Internet Rip-online.com, qui recueille les choix en matière de don d'organe, inhumation, crémation… Une centaine d'adhérents, parmi le millier qu'il compte, ont contacté sa créatrice pour lui demander quand ils pourront y déposer aussi leurs directives.

« JE NE VOUDRAI PAS QUE QUELQU'UN ME PRENNE EN OTAGE »

En rédiger ou pas ? Y inscrire quoi ? Les transmettre à qui ? Autant de questions pas vraiment simples à trancher, alors que la procédure est peu connue, et plutôt floue. Même si elle a commencé à en discuter il y a une dizaine d'années avec son mari, c'est la situation inextricable de Vincent Lambert qui a décidé Francine Terrier, 67 ans, à se rendre rapidement chez son notaire pour déposer ses directives. « On a encore besoin de quelques jours pour trouver la formulation précise, raconte cette commerciale à la retraite en Isère. Il faut prévoir quelque chose qui ne sera pas attaqué. On demandera son avis au notaire. » Puis elle indiquera à sa fille et à sa petite-fille où elle a laissé ses consignes.

Anne-Laure F. vient d'évoquer concrètement la question avec ses parents et son compagnon. Elle les a prévenus, par mail, de ce qu'elle souhaitait si elle se retrouvait elle aussi dans un état de conscience minimale. Elle s'y dit en faveur d'un arrêt des soins. Jusqu'ici, lors de conversations avec des proches, il était arrivé que le sujet de la fin de vie soit débattu. Sans jamais aller plus loin. « Avec cette histoire, on se rend compte qu'il faut formaliser les choses. Je ne voudrais pas que quelqu'un me prenne en otage et que je sois coincée »,dit-elle.

La jeune femme ne rédigera pas ses directives anticipées pour autant : « Dans ce cas concret, je sais ce que je voudrais, dans d'autres, je ne sais pas forcément. Et puis il y a un côté superstition, c'est difficile de se prononcerquand on a 30 ans et deux jeunes enfants. » Pourtant, en tant qu'urgentiste, elle sait que la connaissance du souhait du patient peut faciliter le travail des médecins. Dans le service d'urgence de l'hôpital parisien où elle exerce, elle n'a vu, depuis trois ans, qu'une seule fois un homme en fin de vie arriver avec des consignes écrites.

« PSYCHOLOGIQUEMENT, CE N'EST PAS SI FACILE »

Anne-Marie V., institutrice de 56 ans, est au contraire décidée à franchir le pas. Avant l'été dernier, jamais elle ne s'était posé la question. Mais le diagnostic d'un cancer, suivi d'une opération, l'a fait s'interroger. Elle en a parlé à son mari et à sa soeur aînée. Elle ne sait pas ce qu'ils en ont pensé. Ce n'était pas un débat, de toute façon.

Le conflit familial autour de Vincent Lambert l'a convaincue de rédiger ses volontés, de façon « claire et non interprétable » : « Ecrire, cela permet desimplifier les choses pour tout le monde. Ça doit être tellement douloureux pour des proches de prendre une décision, et peut-être source de conflit. Je veux leur éviter cela. Il me semble plus facile de la prendre moi-même. »Cela lui paraît très simple de coucher ses volontés sur le papier. Le plus difficile sera de les détailler à ses proches, car elle ne compte pas se contenterde leur apprendre qu'elle a laissé des directives.

Estelle Conraux y réfléchit aussi. Après avoir connu plusieurs cas de cancer très douloureux dans sa famille, cette chercheuse de 30 ans, qui vit à Stockholm, avait un temps adhéré à l'ADMD, sans pour autant donnerd'indications sur ses volontés. Elle veut désormais aller plus loin, tout en trouvant que « psychologiquement, ce n'est pas si facile que ça ». « Je ne suis pas sûre que mon conjoint, religieux au fond de lui, n'aurait pas de problème de conscience s'il faisait appliquer ma décision. »

PERSONNE NE SAIT VRAIMENT VERS QUI SE TOURNER

Mais « on ne trouve pas de formulaire sur le site du gouvernement,constate-t-elle. On peut mettre son nom sur des listes pour donner ses organes, ne pourrait-on pas faire de même pour les directives anticipées ? » Personne, en effet, ne sait vraiment vers qui se tourner.

Pour sa part, Renée, 65 ans, retraitée de la fonction publique, a trouvé cela d'« une simplicité biblique ». L'affaire Lambert l'a convaincue de faire le nécessaire pour sa fin de vie dès maintenant, alors qu'elle est « en pleine possession » de ses moyens. Elle a allumé son ordinateur et tapé les mots « directives anticipées » dans un moteur de recherche. « J'ai trouvé un document préparé par l'hôpital de Wattrelos-Roubaix-Tourcoing », raconte cette habitante de Dole (Jura).

Après l'avoir complété, elle en a remis un exemplaire à son médecin traitant, l'autre à son fils. Seul bémol, selon elle : « Ça m'ennuie un peu d'avoir à lesrenouveler dans trois ans , parce que je suis sûre que je ne changerai pas d'avis. »